Лечение, уход и поддержание приемлемого уровня жизни у больных спинально-мышечной атрофии (СМА) требует огромных денег. Семьям приходится просить помощи у благотворительных фондов, собирать пожертвования, заявила на пресс-конференции НСН директор Благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

Напомним, что группа депутатов Госдумы предложила увеличить налоги для сверхбогатых россиян, а полученные средства направлять на лечение тяжелобольных детей.

«Чем больше помощи физическое состояние требует, тем меньше человек может ее получить в рамках социальной поддержки от государства. Пациентам с тяжелыми хроническими заболеваниями практически недоступна реабилитация, спектр проблем огромен, при этом я не касаюсь проблем сиделок, которые нужны и взрослым пациентам, и детям. В стране отсутствует система социальной поддержки. Деньги никогда не бывают лишними. Основная проблема в том, что деньги не доходят до нуждающихся. Не всегда законы исполняются. И те виды помощи, которые нужны пациенту, не оказываются, либо оказываются в усеченном виде», - пояснила спикер.

В среднем на лекарственные препараты пациентам со СМА нужно около 20 млн рублей в год, также нужна респираторная поддержка, аппарат стоит миллион, расходные материалы – 25-30 тысяч рублей в месяц, столько же уходит на специализированное питание.

Ранее председатель Российского союза налогоплательщиков Артем Кирьянов в эфире НСН заявил, что законопроект о прогрессивной шкале налогообложения не может быть принят в его нынешнем виде.