Названа сумма для поддержания жизни больного СМА
Лечение, уход и поддержание приемлемого уровня жизни у больных спинально-мышечной атрофии (СМА) требует огромных денег. Семьям приходится просить помощи у благотворительных фондов, собирать пожертвования, заявила на пресс-конференции НСН директор Благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Напомним, что группа депутатов Госдумы предложила увеличить налоги для сверхбогатых россиян, а полученные средства направлять на лечение тяжелобольных детей.
«Чем больше помощи физическое состояние требует, тем меньше человек может ее получить в рамках социальной поддержки от государства. Пациентам с тяжелыми хроническими заболеваниями практически недоступна реабилитация, спектр проблем огромен, при этом я не касаюсь проблем сиделок, которые нужны и взрослым пациентам, и детям. В стране отсутствует система социальной поддержки. Деньги никогда не бывают лишними. Основная проблема в том, что деньги не доходят до нуждающихся. Не всегда законы исполняются. И те виды помощи, которые нужны пациенту, не оказываются, либо оказываются в усеченном виде», - пояснила спикер.
В среднем на лекарственные препараты пациентам со СМА нужно около 20 млн рублей в год, также нужна респираторная поддержка, аппарат стоит миллион, расходные материалы – 25-30 тысяч рублей в месяц, столько же уходит на специализированное питание.
Ранее председатель Российского союза налогоплательщиков Артем Кирьянов в эфире НСН заявил, что законопроект о прогрессивной шкале налогообложения не может быть принят в его нынешнем виде.
Горячие новости
- Рябков допустил новый обмен заключенными между Россией и США
- Снова разочарован: Какое заявление Трамп готовит для России
- В России приобрели свыше 93 млн билетов по «Пушкинской карте»
- В Пензе восстановили электроснабжение после пожара на ТЭЦ
- ПВО уничтожила 155 украинских беспилотников над территорией России
- Во Франции у берегов Сен-Тропе загорелась суперъяхта
- Оправдана осужденная за слова о поле жены Макрона журналистка Рей
- Собянин: Ярославский вокзал начнут реконструировать в 2026 году
- Гладков сообщил, что ВСУ до сих пор пытаются прорваться в Белгородскую область
- Жители Москвы наблюдали «Оленью Луну»