Названа сумма для поддержания жизни больного СМА
Лечение, уход и поддержание приемлемого уровня жизни у больных спинально-мышечной атрофии (СМА) требует огромных денег. Семьям приходится просить помощи у благотворительных фондов, собирать пожертвования, заявила на пресс-конференции НСН директор Благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Напомним, что группа депутатов Госдумы предложила увеличить налоги для сверхбогатых россиян, а полученные средства направлять на лечение тяжелобольных детей.
«Чем больше помощи физическое состояние требует, тем меньше человек может ее получить в рамках социальной поддержки от государства. Пациентам с тяжелыми хроническими заболеваниями практически недоступна реабилитация, спектр проблем огромен, при этом я не касаюсь проблем сиделок, которые нужны и взрослым пациентам, и детям. В стране отсутствует система социальной поддержки. Деньги никогда не бывают лишними. Основная проблема в том, что деньги не доходят до нуждающихся. Не всегда законы исполняются. И те виды помощи, которые нужны пациенту, не оказываются, либо оказываются в усеченном виде», - пояснила спикер.
В среднем на лекарственные препараты пациентам со СМА нужно около 20 млн рублей в год, также нужна респираторная поддержка, аппарат стоит миллион, расходные материалы – 25-30 тысяч рублей в месяц, столько же уходит на специализированное питание.
Ранее председатель Российского союза налогоплательщиков Артем Кирьянов в эфире НСН заявил, что законопроект о прогрессивной шкале налогообложения не может быть принят в его нынешнем виде.
Горячие новости
Заразились
22,9 млн
+2 379 / сут.Умерли
399 тыс.
+26 / сут.Выздоровели
22,3 млн
+2 902 / сут.- Политолог Бенсел считает, что Трамп может выйти из переговоров из-за нарушения ВСУ перемирия
- Трамп надеется на достижение Москвой и Киевом договоренностей в ближайшую неделю
- МИД РФ: Киев не соблюдал режим прекращения огня на Пасху
- Зеленский предложил новый формат договорённостей
- СМИ: DHL приостанавливает отправления в США стоимостью более $800
- СМИ: США приветствовали бы продление пасхального перемирия
- СМИ: Мужчина в Германии распылил баллончик с газом в полицейских и был застрелен
- Россельхознадзор проверит производителей бананов в Эквадоре
- В Белгородской области мальчик пострадал от взрыва мины
- Четыре человека пострадали, один погиб в ДТП в Подмосковье
Роспотребнадзор, ВОЗ, mos.ru