Препарат «Онкаспар», который используется в России для лечения детей, больных острым лимфобластным лейкозом, уже более 20 лет, в результате упомянутых изменений оказался не зарегистрированным. Покупать незарегистрированный препарат на бюджетные деньги нельзя, - поясняет агентство ТАСС. Частному лицу препарат для госпитального применения никто не продаст, к тому же «государственная клиника может вводить только те препараты, которые закупила либо она, либо благотворители для нее, - рассказал детский гематолог-онколог, член-корреспондент РАН Алексей Масчан. Кроме того, курс лечения стоит от 1,6 миллиона рублей.

В этом году в Россию силами одного из благотворительных фондов было ввезено 200 флаконов препарата «Онкаспар» на 35 миллионов рублей. Тогда как по всей стране потребность в нем составляет две тысячи флаконов в год. Те, кому не хватило «Онкаспара», получают заменитель. Каждый год в больницы попадают от 800 до 1000 ребят с таким диагнозом. Более 80% заболевших детей выздоравливают. Однако с исчезновением эффективного препарата «результаты лечения резко пошли вниз: количество рецидивов за последний год выросло вдвое», - заявил собеседник агентства. По его словам, если все останется как есть, выживаемость снизится на 20-40%. Каждый из этих процентов – 10 детских жизней. Каждый процент…

Спасти ситуацию может прямое вмешательство государства, как это было с препаратом «Фризиум» для лечения эпилепсии у детей. После череды скандалов с задержаниями родителей, которые пытались купить этот психотропный противосудорожный препарат через интернет за рубежом, власти произвели-таки целевую закупку. Скорее всего, так будет и с препаратом для лечения детского лейкоза: кабмин выделит средства, Минздрав соберет сведения о детях, нуждающихся в нем, и «Онкаспар» тоже закупят. Вопрос, когда.

А главный вопрос, который вызывает эта история, прозвучавшая, едва затих скандал с «Фризиумом», заключается в том, есть ли у властей страны в целом и у Минздрава в частности хоть какие-то идеи по бесперебойному обеспечению импортными лекарствами больных орфанными заболеваниями? Или по каждому такому случаю решение будет приниматься в авральном порядке и то, если только в прессе шум поднимут? Стоит напомнить, что в списке редких заболеваний в России более двухсот позиций. Да, в каждом случае речь идет о нескольких тысячах больных по стране. Но это – тысячи людских жизней, в основном детских. И, вопреки поговорке, государству придется «наздравствоваться» на каждый такой «чих».