Названа сумма для поддержания жизни больного СМА
Лечение, уход и поддержание приемлемого уровня жизни у больных спинально-мышечной атрофии (СМА) требует огромных денег. Семьям приходится просить помощи у благотворительных фондов, собирать пожертвования, заявила на пресс-конференции НСН директор Благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Напомним, что группа депутатов Госдумы предложила увеличить налоги для сверхбогатых россиян, а полученные средства направлять на лечение тяжелобольных детей.
«Чем больше помощи физическое состояние требует, тем меньше человек может ее получить в рамках социальной поддержки от государства. Пациентам с тяжелыми хроническими заболеваниями практически недоступна реабилитация, спектр проблем огромен, при этом я не касаюсь проблем сиделок, которые нужны и взрослым пациентам, и детям. В стране отсутствует система социальной поддержки. Деньги никогда не бывают лишними. Основная проблема в том, что деньги не доходят до нуждающихся. Не всегда законы исполняются. И те виды помощи, которые нужны пациенту, не оказываются, либо оказываются в усеченном виде», - пояснила спикер.
В среднем на лекарственные препараты пациентам со СМА нужно около 20 млн рублей в год, также нужна респираторная поддержка, аппарат стоит миллион, расходные материалы – 25-30 тысяч рублей в месяц, столько же уходит на специализированное питание.
Ранее председатель Российского союза налогоплательщиков Артем Кирьянов в эфире НСН заявил, что законопроект о прогрессивной шкале налогообложения не может быть принят в его нынешнем виде.
Горячие новости
Заразились
22,9 млн
+2 379 / сут.Умерли
399 тыс.
+26 / сут.Выздоровели
22,3 млн
+2 902 / сут.- Cadillac не откажется от бензиновых автомобилей к 2030 году
- Общегородские субботники посетили без малого два миллиона москвичей
- Рогов: Генерал Сергей Суровикин вылетел из Африки в Россию
- Школьница из Курской области победила на Евразийской олимпиаде по японскому языку
- Российские пограничники задержали четверых пытавшихся дойти до Финляндии сирийцев
- Apple прекратила продажи последнего планшета с кнопкой
- Белоусов: Россия обгонит Японию по росту ВВП к 2030 году
- В Улан-Удэ ввели режим ЧС из-за лесного пожара рядом с городом
- Жителя Новосибирска оштрафовали на 350 тысяч за одобрение поджога военкомата
- Росавиация: Аэропорт Элисты примет первый рейс 28 мая
Роспотребнадзор, ВОЗ, mos.ru