28.03.2016 состоялась пресс-конференция, посвященная проблеме помощи детям с редкими заболеваниями.
В понедельник 28.03.2016 в 13:00 в пресс-центре информационного агентства «Национальная служба новостей» состоялась пресс-конференция на тему: «Время на жизнь. Как помочь детям с тяжелым заболеванием - миодистрофия Дюшенна»?
В России живут более 4000 мальчиков, страдающих прогрессирующей миодистрофией Дюшенна. Это редкое, неизлечимое и прогрессирующее заболевание, в нашей стране это почти приговор. Ни социальной, ни психологической поддержки на государственном уровне не существует.
У фонда «МойМио» особая миссия, помогать тем, кто обделен должным профессиональным медицинским вниманием. Помощь и поддержку детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям оказывает известный музыкант, один из попечителей фонда «МойМио» Борис Гребенщиков, который 21 апреля проведет благотворительный концерт в помощь детям страдающим миодистрофией Дюшенна. «Этих детей нельзя вылечить, но им можно помочь», - уверен Борис Гребенщиков.
- Почему так мало внимания уделяется этому заболеванию в России?
- Существует ли лекарство и какова его цена?
- Проблема квалификации медицинского персонала в регионах РФ?
- Какие регионы чаще болеют миодистрофией Дюшенна?
Участники пресс-конференции:
- Заведующий психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии ГБОУ ВПО «РНИМУ ИМ. Н.И.ПИРОГОВА» Светлана Артемьева;
- Актриса театра и кино, друг Фонда «МойМио» Любовь Толкалина;
- Соучредители Фонда «МойМио» Ольга Свешникова и Елена Шеперд.
Аккредитация журналистов осуществлялась по телефонам:
8 (495) 925 04 49
8 (916) 107 77 34
Уважаемые коллеги! Обращаем ваше внимание, что условием аккредитации является обязательное указание пресс-центра ИА «НСН» в ваших материалах по итогам пресс-конференции, как организатора пресс-конференции. Просим всех зарегистрированных журналистов по окончанию мероприятия высылать ссылки на свои публикации, аудио/видео материалы.
В России живут более 4000 мальчиков, страдающих прогрессирующей миодистрофией Дюшенна. Это редкое, неизлечимое и прогрессирующее заболевание, в нашей стране это почти приговор. Ни социальной, ни психологической поддержки на государственном уровне не существует.
У фонда «МойМио» особая миссия, помогать тем, кто обделен должным профессиональным медицинским вниманием. Помощь и поддержку детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям оказывает известный музыкант, один из попечителей фонда «МойМио» Борис Гребенщиков, который 21 апреля проведет благотворительный концерт в помощь детям страдающим миодистрофией Дюшенна. «Этих детей нельзя вылечить, но им можно помочь», - уверен Борис Гребенщиков.
- Почему так мало внимания уделяется этому заболеванию в России?
- Существует ли лекарство и какова его цена?
- Проблема квалификации медицинского персонала в регионах РФ?
- Какие регионы чаще болеют миодистрофией Дюшенна?
Участники пресс-конференции:
- Заведующий психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии ГБОУ ВПО «РНИМУ ИМ. Н.И.ПИРОГОВА» Светлана Артемьева;
- Актриса театра и кино, друг Фонда «МойМио» Любовь Толкалина;
- Соучредители Фонда «МойМио» Ольга Свешникова и Елена Шеперд.
Аккредитация журналистов осуществлялась по телефонам:
8 (495) 925 04 49
8 (916) 107 77 34
Уважаемые коллеги! Обращаем ваше внимание, что условием аккредитации является обязательное указание пресс-центра ИА «НСН» в ваших материалах по итогам пресс-конференции, как организатора пресс-конференции. Просим всех зарегистрированных журналистов по окончанию мероприятия высылать ссылки на свои публикации, аудио/видео материалы.
